lyx

Alla inlägg under oktober 2007

Av Maria - 20 oktober 2007 16:35

Igår gjorde jag potatisgratäng med vitlök och lövbiff. Med massor av persilja över. Och kallt vitt vin. Det var så himla gott. När man haft taskig aptit och en tunga som reagerat på vin som om det vore sprit är det bara lycka. Vi kunde inte låta bli att skåla lite, hålla lite tal och sjunga lite sånger passande stora och små. På tisdag får jag flytta in i ett helt nytt kök med bänkyta och en induktionsspis.

Enligt en bok om hur cancerpatienter hanterar sin situation (på fackspråk "coping") som jag snabbt bläddrade i på biblioteket så finns det bl.a. dessa tre förhållningssätt:

-"Fighting spirit"

-"Accepterande attityd"

-"Retrospektiv hållning"

Cancerpatienterna som skildras i veckotidningarna som dräller i sjukhusens väntrum framhålls ha "fighting spirit". De säger "-Jag sa till läkaren att jag helt enkelt inte har tid att dö just nu" och reser till Tyskland och hittar groddar.

Jag har inte lust att grodda några groddar. Jag orkar inte försöka sträva efter att ha kontroll över något som är totalt diffust. Jag jobbade med en tjej, lika gammal som mig och mammaledig, hon fick ett mycket sämre besked än mig. Felet var inte att hon saknade "fighting spirit"! Jag vill hellre krama Ville, dricka vin och vara glad över att att jag har en kompis som letat fram urvuxna mjuka, bruna manchesterbyxor till mig ur sin garderob.

Retrospektiv hållning sas i boken vara det sämsta man kunde ägna sig åt. Med det menas att man ser bakåt och försöker hitta anledningar till att man hamnade i cancerträsket. Det måste innebära ångest. Vad gäller coloncancer så har man identifierat en rad riskfaktorer, men de är ju på gruppnivå. Jag har inte levt sämre än de flesta andra. Jag har motionerat och käkat grönsaker iallafall ibland. Jag har inte rökt och jag har inte begått några större synder i övrigt, så jag skippar de teorierna och fortsätter leva.

Jag tror jag tycker det är skönt med en lite orientaliskt halvreligiös accepterande hållning. Och så försöker jag kombinera den med lite "fighting spirit", fast min fighting är att jag tror att jag kan försöka påverka hur jag mår. Inte att jag har kontroll över små märkliga osynliga celldelningar, då känner jag mig så otillräcklig.

Av Maria - 17 oktober 2007 21:06

Igår opererades port-a-kathen in, operationen gick som planerat. Det var trevlig stämning på venportsmottagningen, väldigt lugnt och ostressat, bara en operation i taget, ett litet hörn av det stora sjukhuset. Läkaren var ganska hårdhänt när han pressade in den lilla plastbiten i venen, han tryckte som han skulle dyrka upp en dörr, men jag bedövades väl.

Efter en macka med mjukost och marmelad gick jag ner till onkologen för min första cytokur. Jag tog trapporna, benen var darriga av lugnande och anspänningen inför att få cell-GIFTER.

Jag har jobbat flera somrar och ett halvår på apotek. Jag har ingen relation till cytostatika som att det är något som människor får. För mig har det varit något människor skyddar sig mot, något som späds bakom glasrutan inne i det speciella cytostatikarummet av receptarier i skyddsmundering. Något som gör att apoteksanställda gravida berättar för chefen samma dag som plusset. Nu skulle jag inte bara kontamineras litegrann. Jag skulle ha in innehållet i de varningsmärkta påsarna in i min kropp, intravenöst direkt in i mitt blod.

Först fick jag förebyggande mot illamående, sen vanlig glukos. Sköterskan gick ut ur rummet. Jag började känna diverse biverkningar jag läst om, hade lite svårt att andas. Sedan kom sköterskan in. Cyton var inte ens påkopplad än.

Nu har jag fått både dag 1 och 2:s doser och jag mår bra. Möjligtvis mår jag lite illa men det är omöjligt att säga vad som är psykiskt. Port-a-kathen ömmar en del men det är bättre idag än igår.

Ofta känns det som om jag wallraffar i cancervården. Wallraffar man ska man väl göra det ordentligt. Idag har jag anmält mig dels till en kosmetikaföretagssponsrad sminkkurs för kvinnor som behandlas för cancer, dels en yogakurs. Varför inte? Har jag gått på vanlig yoga och yoga för gravida, så. Man tar yogan dit man kommer.

Av Maria - 15 oktober 2007 23:19

En hel del hittar hit till "Lyx" tack vare att andra tjejer med cancer som bloggar har länkat. Jag ska såklart inte vara sämre, så nu har jag uppdaterat länklistan!

Enligt den interna bloggbröstcancerjargongen kallar man varandra för "Bc syster". Jag får bli en "Cc syster" eller bara "Csyster". Operation, cytostatika, väntan på besked, mycket är detsamma. Jag blev av med tarm, ni med bröst. Tack för att jag får lite bloggbuddies fast ni är B och jag är C.

Vad tror ni förresten om "Bruna bandet"?

Av Maria - 15 oktober 2007 18:51

Jag bytte om till operationsutstyrsel. Jag bäddades ner på operationsbordet. Jag fick en nål i handen, lugnande och antibiotika. Sköterskan frågade om vilken sida jag ville ha porten på. Jag svarade att jag inte hade funderat på det, hon gjorde iordning min högra sida. När läkaren kom så kom jag på att berätta att jag har en shunt, ett litet plaströr inopererat på min högra sida. Det gjordes innan jag kunde minnas, när jag var bebis och hade hjärnhinneinflammation. Exakt varför vet jag inte.

Enligt läkaren hade det ingen betydelse. Jag fick lokalbedövning, och han började karva. Jag låg som i ett litet grönt tält under det sterila lakanet. Läkaren stannade upp, det fungerade inte. Shunten hade på något sätt gjort att jag fått en blodpropp i kärlet där han tänkte ha in slangen till porten. Han sa att det var från när jag var bebis, blodet hade letat sig andra vägar som en flod som stöter på hinder, nya blodkärl hade bildats. Han stannade upp och tänkte. Tittade med ultraljudet igen.

Och sa att jag fick komma tillbaka igen imorgon. Kärlet på den andra sidan var bättre. Jag kunde inte få mer bedövning idag. The same procedure...

Så nu har jag en blodpropp också. Operatören sa att det inte var någon fara med den, men jag skulle nog ändå vilja att nån expert tittade på det. Jag behöver ju inte ytterligare saker att oroa mig för.

Av Maria - 13 oktober 2007 11:05

På måndag ska jag operera in en port-a-kath (venport). På tisdag ska jag börja cellgiftsbehandlingen.

Min onkolog ringde (för att fråga om jag ville vara med i en studie angående oxiliplatin och fertilitet...) och han frågade:

-Ja, hur känns det inför nästa vecka? 

Jag blev helt ställd. Hur känns det egentligen inför nästa vecka? Hur ska man känna när man ska tillbringa ett halvår med att tillföra cellgifter till sin kropp för att bekämpa en sjukdom som man inte kan se och inte ha kontroll över, hur biverkningarna slår verkar vara ett helt oförutsägbart lotteri...

-Jag vet inte, jag kan inte svara. Men I ÖVRIGT känns det bra.

Jag blir fortfarande glad över saker som att köpa en ny, grymt skön vinterjacka och se min son heja på U21-landslaget i fotboll mot Irland. Min högst intelligenta tjocktarm uppför sig finfint och får som tack parmaskinka, goda ostar och lite vin. Jag funderar på om matsalsbord och lädersoffor och konstaterar att jag kommer orka fixa med lägenheten, vi flyttar om snart en vecka... Det har kännts som lite av en mardröm att flytta till en splitter ny lägenhet men inte orka piffa det minsta. Men jag orkar, jag mår mycket bättre än innan operationen.

Av Maria - 8 oktober 2007 19:31

Tjocktarmscancer är extremt ovanligt när man är 31. Det gör att jag känner mig lite ensam, det känns lite sunkigt och märkligt att ha fått en cancerform som man inte "ska få" när man är så ung. Medelåldern är 70. I Uppsala har man "ett par fall om året".

Jag har fått kontakt med en svensk tjej via e-mail i min ålder som fick diagnosen förra sommaren och nu har fixat operation och cytostatika. Hennes mail har betytt mycket och när jag tycker det känns läskigt tänker jag "Har E fixat det ska jag också fixa det".

Och den som surfar, den skall finna. På www.planetcancer.com kan "unga vuxna" med cancer chatta simmandes runt som guldfiskar i ett akvarium. Eller kan man klicka på "cancertainment" och läsa cancerskämt.

Www.colonclub.com är helt galet. Där kan man gå in och köpa väggkalendrar med unga coloncancermodeller, alla med likadana ärr som jag numer är prydd med. Det känns lite primitivt att jag blir glad över att se den där kalendern. Men man vill helt enkelt inte vara ensam.

Av Maria - 7 oktober 2007 21:53

I lördags kväll drog vi på fest. Vi cyklade dit, det slog mig att jag inte cyklat på länge, inte sen augusti. Jag njöt lite av att cykla i uppförsbacke utan att bli anfådd, att jag inte har nån anemi. Vi hade fixat barnvakt till V.

J: -Vi är på rymmen.

Jag:-Ja, superskönt. På rymmen från CANCERSJUKDOMEN. Vi lämnar den ett tag.

J: -Vi lämnar den hemma.

Jag: -Nej, förresten. Vi lämnade den på sjukhuset.

Paus.

Jag: -Just det. Det gjorde jag ju. Bokstavligen.

Det var skönt med en helt vanlig normal aktivitet som en 30-årsfest. Jätteskönt.

Grattis!

Av Maria - 5 oktober 2007 14:04

Vi har varit hos onkologen. Alla som är där har/ har haft cancer, vilket känns ganska skönt. Jag är inte sjukast. En onkolog säger inte "Det är ingen avundsvärd situation ni har hamnat i" eller liknande. Han har sett en del.

Jag ska behandlas med cytostatika i ett halvår, 5-fluorouracil och oxiplatin. Det ska ges varannan vecka, varje behandlingsomgång behöver man komma in två dagar. Jag kan bli trött, illamående, få blåsor och sår i munnen, få ökad känslighet för infektioner, få diarré, få visst håravfall, få domningar och stickningar i händer och fötter... Eller så kan jag må ganska bra. Jag hoppas på det senare. En tjej jag mailar med som genomgått det här skrev att hon tyckte det hade gått bra, "men det var inte precis Alvedon". Det känns bra att höra.

Vi ställdes för den absurda situationen att avgöra om vi vill skjuta upp behandlingen, som annars börjar om 1-2 veckor, för att plocka ut ägg ur mig för infrysning. Jag har undersökts och en sådan utplockning skulle ta minst fem veckor, det finns inga garantier. (Det finns det tydligen aldrig i det här som kallas att leva, börjar jag märka...). Det är inte heller alls säkert att cytostatikan kommer att påverka. Erfarenhete0n är nog högst begränsad eftersom eloxatin är godkänt för just tjocktarmscancer, där medelåldern är 70.

Vi känner som så att vi får ta ett problem i taget, och inte bli giriga. Vi har ju en liten tigerunge som är det viktigaste just nu. När man säljer en lägenhet kan man ropa efter mer, då dealar man med pengar, men i ett sånt här läge så vill man inte behöva ångra sig. Det känns faktiskt ganska lätt.

Känner mig piggare än vanligt eftersom jag fått på mig ett par snygga jeans som passar. Att ha för stora kläder är deprimerande om man har gått ner i vikt på grund av en sjukdom. I passande kläder känner jag mig ju smal, men inte sjuk på samma sätt. Tack för jeanslånet, P. Sitter finfint.

Av Maria - 2 oktober 2007 20:17

Vi lämnade Ville i sandlådan på dagis, sedan åkte vi till konditori Savoy, ett femtiotalscafé alldelles nära där vi bor, där jag aldrig fikat förut. Jag blev förvånad. Klockan halv tio var caféet fullt av folk. Det var superskönt att bara sitta där och äta köttbullsmacka med latte, läsa Luthagsnytt och liksom suga ut det sista ur våra hemtrakter inför flytten.

Precis som utlovat ringde kirurgen. Man hade plockat ut tjugosex lymfnoder (jag tror det hette noder, det såg iallafall ut som små bönor) från mig. Det var visst ett väldigt bra "utbyte", man ville ha minst tolv. I EN av dessa bönor hade man hittat cancer. Det var tydligen ett bra resultat. "Det hade varit ännu bättre om det varit noll, men detta är det näst bästa".

Jag är nöjd. Att ha cancer till 1/26-del låter inte så farligt.

Efter beskedet orkade vi fixa ordning lite i lägenheten, planera lite flyttgrejer och laga riktig mat. J lyckades också fixa så att jag får ta bort kateter och agraffer (heter det så?) redan imorgon. Jag tror det kommer kännas bättre när jag blivit av med plaströr och häftklamrar.

Av Maria - 1 oktober 2007 22:35

Mitt schema för imorgon är absurt. Det består av att en läkare kommer att ringa till mig mellan klockan ett och två för att berätta vad patologerna har hittat när de har undersökt tumören och diverse lymfknutor. Jag vet inte riktigt vad jag har att vänta mig. Borde jag vara orolig? Har jag lust att vara orolig? Om det nu har spritt sig till lymfsystemet...det säger mig ingenting. Jag har glömt allt jag kanske visste om lymfsystemet. Har man flera kanske? Borde jag googla?

Jag tror faktiskt att en key issue i det här att lita på sjukvården, och jag tror att jag gör det. Hittills har ingenting inträffat som fått mig att känna motsatsen. Jag har ringt till avdelningen och frågat om olika småproblem, som illamående och strul med katetern. Oavsett vilken sköterska som svarat, så har jag tagit deras råd och tyckt att de verkat bra. Det är skönt att det känns så, då kan jag lägga min energi på annat. När jag var mammaledig fanns de som ifrågasatte alla råd från BVC, jag kände att om man börjar med tandkräm från första tanden eller från första kindtanden kanske inte är så viktigt. De som känner att de måste dubbelkolla allt får det nog rätt tufft i ett sånt här läge.

Det enda jag känner att jag vill bevaka är att ingen tid strulas bort, eller att remisser försvinner eller så. Det är ett himla remissande.

Annars mår jag bättre och bättre. Såret verkar ha läkt bra, jag tar inga värktabletter längre. Men jag längtar tills på torsdag, då ska katetern bort. Den känns inte som en grej för en tigermamma som är uppe på benen, det är klart obekvämt.

Vissa saker lämpar sig inte att beskriva i detalj, men min tjocktarm börjar fatta läget lite. Jag mår inte så illa, äter lite i taget och det funkar bättre och bättre, och lite sämre, men sen lite bättre.

Presentation


Omröstning

Vad är lyxigast, något som man behöver damma eller något som man upplevt?
 En sak
 En resa

Kalender

Ti On To Fr
1 2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Oktober 2007 >>>

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Länkar

RSS

Besöksstatistik

Bloglovin'

Följ lyx med Bloglovin'